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El derecho a la confidencialidad

En una encuesta publicada por la revista Times en 1994, el 50 % de las personas consultadas manifestó que estaba a favor de las pruebas que les permitieran conocer qué enfermedades hereditarias se encuentran codificadas en su información genética. El 58 % desearía que se realizasen pruebas genéticas a los fetos para encontrar sus posibles anomalías genéticas. Pero el 87% expresó estar en contra de que los datos genéticos se usen en el mundo laboral para determinar la adecuación de una persona a un puesto de trabajo.


Estos datos resumen bien las preocupaciones sobre las últimas investigaciones genéticas. En el caso del conocimiento de las enfermedades hereditarias, la opinión está muy dividida, pero casi todo el mundo está de acuerdo en la necesidad de mantener la confidencialidad de la información genética.


Hoy día, el conocimiento del genoma ya se utiliza, en el ámbito policial, para identificar mediante pruebas de ADN a los sospechosos de hechos delictivos.


Sin embargo, aunque parece magnífico poder conocer de antemano las posibilidades que tiene alguien de sufrir una enfermedad o si es portador de una enfermedad genética, con vistas a una prevención o curación de la misma, hay quien opina que esta información, utilizada de forma inadecuada, puede ser perjudicial. Las empresas podrían solicitar informes genéticos de sus trabajadores para contratarlos o no, las aseguradoras aumentarían las primas a sus asegurados propensos a sufrir cáncer, etc.


También hay personas que opinan que el conocimiento en profundidad de nuestro genoma abre la puerta a la manipulación genética del ser humano, a la creación de nuevas razas o estirpes mejoradas, o a la obtención de embriones con características adecuadas para servir de bancos de células que remediasen determinadas enfermedades o solucionasen algunos defectos congénitos.


Las posibilidades de la ingeniería genética y la biotecnología, evidentemente, son casi ilimitadas, pero muchas de ellas se encuentran rozando los límites de lo que se puede considerar ético. Es por ello que, en numerosos países, las investigaciones derivadas del conocimiento del genoma y aquellas que implican trabajo con embriones o células madre están reguladas por la ley. En algunos países están prohibidas.




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